Aufklärung statt Ablehnung

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Aktionstag im Enzberger Café Geschmacksmeile soll auf das seltene Angelman-Syndrom aufmerksam machen

„Mama, weißt du das denn nicht?“ So etwa lässt sich Célines Geste übersetzen, wenn die Hand der Elfjährigen gegen ihre Stirn pocht. Sprechen kann das Mädchen nicht, wird es auch nie lernen. Doch gegen die Sprachlosigkeit im Umgang mit der Behinderung können und wollen die Eltern etwas unternehmen.

Aufklärung statt Ablehnung

Céline mit ihren Eltern in ihrem Kinderzimmer, das sich deutlich vom Reich einer durchschnittlichen Elfjährigen unterscheidet. Foto: Becker

Enzkreis. Angelman-Syndrom? Diesen medizinischen Fachausdruck hätte Rose Mayer-Thiele vor jenem rund zehn Jahre zurückliegenden Tag, der nach einem Bluttest letztlich die Diagnose brachte, wohl mit einem fragenden Blick und ratlosem Achselzucken zur Kenntnis genommen. Heute weiß die Mutter der vom Syndrom betroffenen Céline nur zu gut, welche Folgen die seltene Gen-Besonderheit auf Chromosom 15 mit sich bringt. Doch mit diesem Wissen stehen die 48-Jährige, ihr Mann Detlef Thiele und die drei älteren Töchter weitgehend allein da.

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