So normal wie möglich leben

Ötisheim

Madeleine aus Ötisheim hat einen seltenen Gendefekt. Um das Haus barrierefrei umzugestalten, hoffen die Eltern auf Spenden.

Madeleine-Sophie aus Ötisheim. Foto: Julia Haack

Madeleine-Sophie aus Ötisheim. Foto: Julia Haack

Von Carolin Becker

Ötisheim. Nicht vorhersagen zu können, wie sich die Lage entwickelt – das quält während der Corona-Pandemie viele Menschen. Doch bei Familie Neuber in Ötisheim war die Ungewissheit schon lange vor dem Auftauchen des Coronavirus der ständige Begleiter. Die fast vierjährige Tochter Madeleine-Sophie hat schließlich eine unheilbare Krankheit, deren weiterer Verlauf nicht zu prognostizieren ist. Um dem an Muskelschwund leidenden Mädchen möglichst lange ein recht selbstständiges Leben zu ermöglichen, ist ein Umbau des Hauses erforderlich. Dafür sammelt die Familie Geld, was – und hier schließt sich der Kreis – gerade in Pandemiezeiten kein einfaches Unterfangen ist.

Vor etwas weniger als einem Jahr, als ein Benefizkonzert in Lomersheim veranstaltet wurde, hatte unsere Zeitung schon einmal über das aufgeweckte, fröhliche Kind berichtet, für das die Ärzte die Diagnose Spinale Muskelatrophie Typ 2, kurz SMA, gestellt haben. Der extrem seltene Gendefekt hat zur Folge, dass bestimmte Nervenzellen im Rückenmark zurückgebildet werden, die Impulse an die Muskeln weiterleiten. „Das heißt nach heutigem medizinischen Stand, dass Madeleine für immer auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Sie wird niemals eigenständig gehen können und hat eine deutlich verkürzte Lebenserwartung, da sich ihre Muskeln nach und nach abbauen. Eine Heilung der Krankheit gibt es derzeit nicht“, erläutert Madeleines Vater Sven Neuber.

Momentan sei ihr körperlicher Zustand stabil. „Prinzipiell geht es ihr gut, es hat sich in den vergangenen Monaten nichts verschlechtert“, berichtet der Ötisheimer. Madeleine sei, was das Verhalten angehe, eine typische beinahe Vierjährige, die viele Fragen und manchmal eine gehörige Portion Quatsch im Kopf habe. Eine bedeutende Neuerung habe sich für das Mädchen im November 2019 ergeben. Seither besuche sie den Öläcker-Kindergarten in ihrem Wohnort, sei dort voll integriert und akzeptiert. „Wir haben eine großartige junge Frau gefunden, die als Madeleines Betreuerin fungiert“, erzählt Sven Neuber von der Begleiterin, die im Kindergarten an der Seite seiner Tochter sei. Denn diese benötige dauerhaft Hilfe. „Sie kann keine Stufen überwinden, nichts Schweres in den Händen halten, nicht frei laufen oder stehen, nicht alleine zur Toilette gehen, sich nicht selbst anziehen“, sagt Neuber. Dass Madeleine im Kindergarten Freundinnen finde, bedeute ihr viel. Zwangspausen, bedingt durch Urlaub, Krankheitsausfall und so weiter, trübten die Laune bereits nach einigen Tagen merklich.

Inwiefern Corona eine besondere Gefahr für die Tochter darstelle, sei aufgrund fehlender Daten nicht klar zu definieren. „Wir müssen aber davon ausgehen, dass die Krankheit für sie gefährlicher als für andere sein könnte“, verweist Sven Neuber auf die Muskelschwäche, die sich auch auf die Lunge des Kindes auswirke. Privat versuche man, die Kontakte auf das absolut Notwendige zu reduzieren. Die Therapien an der Uniklinik in Tübingen hätten glücklicherweise auch in Pandemiezeiten stattfinden können. Alle drei geplanten Injektionen, die dem Körper dabei helfen, das fehlende Eiweiß zu bilden, habe Madeleine erhalten. Auch die wöchentliche Physiotherapie in Pforzheim werde vom Virus nicht ausgebremst, und das tägliche Üben zu Hause mit den Eltern Sven und Dorothea sei ohnehin fest in den Alltag integriert. Doch die Ungewissheit bleibe: Was geschieht, wenn sich Madeleines Zustand merklich verschlechtern sollte?

„Wir möchten die Voraussetzungen dafür schaffen, dass Madeleine so normal wie möglich leben kann“, schildert Sven Neuber das Ziel, das mit einem Umbau im und am Haus erreicht werden soll. Geplant sei nichts Spektakuläres, sondern lediglich ein größeres und vor allem barrierefreies Zimmer. Ein bestehendes Zimmer solle zum barrierefreien Bad werden. Losgehen könnte es möglichst im Frühjahr 2021. Doch die finanziellen Hürden seien hoch, sagt Madeleines Vater, der bei einem Geldinstitut arbeitet. „Wir bewegen uns im sechsstelligen Bereich.“ Unterstützung von staatlicher Seite könne nur in sehr begrenztem Umfang gewährt werden. Bei der Pflegekasse liege das Maximum bei 4000 Euro. Deshalb hoffe die Familie auf Spenden. Corona habe die Situation freilich nicht gerade einfacher gemacht und beispielsweise ein für den Sommer angedachtes Benefizkonzert schon in der Planungsphase im Keim erstickt.

Also bleibe das Trommeln für die gute Sache, das Werben um Spenden. Seit Monaten schreibe er Firmen an, versuche, Unternehmer und Privatleute auf die Situation der Familie und die seltene Erkrankung seiner Tochter aufmerksam zu machen, sagt Sven Neuber. Viele hätten schon gespendet – bei privaten Gebern reiche die Palette von etwa fünf bis 200 Euro. „Jeder Euro zählt“, betont der Ötisheimer. Freilich sei ihm klar, dass gerade in Krisenzeiten das Geld bei manchem nicht so locker sitze. Doch er versuche, sein Anliegen so breit wie möglich zu streuen.

Was gibt ihm und seiner Frau, die in Teilzeit als Beamtin arbeitet, Kraft? „Es ist das Lachen unserer Tochter“, antwortet Sven Neuber. Ihre ansteckende Fröhlichkeit und der große Zusammenhalt innerhalb der Familie bestärkten seine Frau und ihn darin, auch in schweren Zeiten und in den dunklen Tagen der Ungewissheit nicht den Mut zu verlieren.

Wer Kontakt aufnehmen und helfen möchte, kann eine E-Mail an die Adresse madeleine_sma@icloud.com senden. Spenden können auf ein vom Verein SMA Deutschland e.V. eingerichtetes Konto getätigt werden. Auszahlungen werden von der Stiftung überprüft und kommen ausschließlich dem Mädchen zugute.

Artikel empfehlen