Kleine Kämpferin mit großem Strahlen

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Die zweijährige Madeleine-Sophie lebt mit spinaler Muskelatrophie – Benefizkonzert am 7. Dezember soll die Familie unterstützen

Sie hat es gerne, wenn Mama und Papa Bücher vorlesen, und am liebsten spielt sie Duplo: Madeleine-Sophie aus Ötisheim mag all das, was andere Kleinkinder auch mögen. Doch sie hat dabei viele Hürden zu überwinden: Madeleine hat einen seltenen Gendefekt, der ihre Muskeln schwächt. Ein Benefizkonzert in Lomersheim soll sie unterstützen.

Erstellt: 04.11.2019, 00:00 Uhr

Kleine Kämpferin mit großem Strahlen — Madeleine ist der Mittelpunkt im Leben von Dorothea und Sven Neuber. Sie genießt es, mit ihren Eltern Duplo zu spielen oder sich Geschichten vorlesen zu lassen. Foto: Delinasakis

Ötisheim. „Ich bin bald drei Jahre“ , sagt Madeleine-Sophie. Sie zählt drei Finger an ihrer kleinen Hand ab und fährt dann mit ihrem Flitzer, wie die Familie ihr wendiges Fahrgestell aus Holz nennt, davon. Ihre Mama lacht, „am Anfang ist sie immer etwas schüchtern. Aber das Strahlen kommt dann oft ganz schnell.“ Dorothea und Sven Neuber aus Ötisheim stehen mit ihrer gemeinsamen Tochter vor einem Meilenstein: „Wir haben nach langer Unsicherheit endlich einen Kindergartenplatz für Madeleine gefunden, das war nicht leicht.“ Denn Madeleine ist auf eine Betreuerin angewiesen, die sie jeden Tag in den Kindergarten begleitet und an ihrer Seite ist, wenn sie auf Hilfe angewiesen ist. „Da geht es zum Beispiel schon darum, wenn sie mit etwas spielen möchte, an das sie nicht rankommt, weil es zu weit weg ist oder zu hoch oben steht. Oder wenn sie auf die Toilette muss“, zählt Madeleines Vater auf. „Es sind Dinge, die für andere Kinder selbstverständlich sind. Für Madeleine ist es das eben nicht.“